今天是第十五个“国际罕见病日”
主题是share your colours
（分享你的生命色彩）
什么是罕见病？
哪些病属于罕见病？
罕见病就是很少见的病吗？
让我们带着这些疑问认识一下罕见病吧！
什么是罕见病？
罕见病一词译自英语rare disease，顾名思义，罕见病与常见病相对是指患病率较低的一类疾病，也称之为孤儿病。一般表现为慢性、严重的疾病，常常还会危及生命，罕见病通常会有一个别名“月亮天使”、“瓷娃娃”，“蝴蝶宝贝”、“黏宝宝”，“不食人间烟火的孩子”……
这些看似可爱的名字背后是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症……这些病症都被统称为“罕见病”。
罕见病有哪些？
白化病：患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白，或者白里带黄，由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，眼睛怕光，看东西时爱眯着眼睛，因为要避光白天不能出门，人们形象地称之为“月亮的孩子”。
渐冻症：其发病症状为肌肉逐渐不能动弹，就像被冻住了一样，逐渐出现肌无力，肌肉震颤等，最后出现肌肉萎缩和吞咽困难、呼吸衰竭。湖北省武汉市金银潭医院原院长张定宇就是“渐冻症”患者，渐冻症就属于罕见病其中的一种。
成骨不全症：又被称为脆骨症，是一种先天遗传疾病,这种病会造成第一型胶原纤维缺陷，即使是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折,因此这类病又被称为“玻璃娃娃”，或者 “瓷娃娃”。
如何预防罕见病？
据统计，每个人身上平均携带2.8个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下患有罕见病的宝宝。简单来说就是：罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。加强早期筛查，特别是加强产检、孕检，大多数的罕见病在一定程度上是可防可控的。基因检测以及优生优育也可以减少罕见病的发生。
在第15个国际罕见病日
我们祝福每一个罕见病患者
平安快乐
接纳特殊的存在
拥抱罕见的人生
我们一起陪你走过！